Kamis, 20 September 2018

Saya dan SJS

Udah lamaaaa bener nggak nulis di blog..

Beberapa waktu lalu saya habis baca-baca berita ni. Ada beberapa berita tentang seorang anak dari public figure, yang mana juga menjadi public figure, yang kabarnya sedang sakit. Saya nggak banyak baca artikelnya. Hanya saja, dengan membaca judulnya, ada memori masa lalu yang tiba-tiba terpanggil.

Steven Johnson Syndrom (SJS).

Iya. Sebentuk penyakit yang 15 tahun lalu sempat menyapa saya. Penyakit yang, dulu kalau ada orang medis melihat riwayat penyakit saya, akan sedikit mengernyit. Tapi kalau kata seorang sahabat dokter yang sedang internsip sih, sekarang banyak da kasusnya. Ntah kenapa. Kalau ada yang belum tau itu tuh penyakit apa, saya copaskan dari blognya Bu Prof Zullies ya..

Stevens-Johnson Syndrome: bahkan Paul si octopuss pun tak bisa memprediksinya…

Dear kawan,

Kenal sama Stevens Johnson? Yang jelas Steven Johnson di sini bukanlah nama pemain bola World Cup 2010 atau pemain basket (kalau ada loh…). Dia bahkan bukan nama satu orang, tetapi nama dua orang, yaitu pak Stevens dan pak Johnson, yang kemudian diabadikan namanya menjadi suatu nama penyakit, yang kini dikenal sebagai Stevens-Johnson Syndrome (SJS). Lalu, apa hubungannya sama gurita Paul?… Hmm, nggak ada sih…. hehe…. cuma buat seru-seruan aja dalam bikin judul supaya eye-catching (suka-suka aku kaan….? ). Hubungannya hanya bahwa penyakit ini sulit diprediksi sebelumnya, termasuk oleh si Paul yang katanya bisa meramal hasil pertandingan Piala Dunia 2010….

Syndrome sendiri artinya adalah sekumpulan gejala (symptom), di mana pada penyakit ini terdapat aneka gejala, baik yang ringan sampai berat, dan kadang bahkan mematikan. Tulisan ini adalah request dari seorang teman (mudah-mudahan bisa menambah ilmu ya,  Mas Ikhlas).Walaupun aku yakin sudah banyak sekali tulisan tentang SJS di berbagai website, gak ada salahnya aku tuliskan kembali dengan versiku sendiri, dengan mengacu dari berbagai sumber.

Riwayat Stevens-Johnson syndrome

Pada tahun 1922, pak Stevens dan Pak Johnson menjumpai dua orang anak laki-laki (umur 7 dan 8 tahun) yang mengalami penyakit kulit misterius. Dua anak tersebut sebelumnya didiagnosa menderita penyakit campak yang parah disertai perdarahan (hemorrhagic measles). Duo dokter ini menggambarkan keadaan dua bocah ini sebagai “luar biasa” (extra ordinary). Dua bocah lelaki itu mengalami pembengkakan (inflamasi) pada selaput lendir di dalam mulut  (buccal mucosa)dan bintik-bintik berisi nanah pada selaput konjungtiva di matanya, di samping adanya lesi-lesi/luka/bintik kemerahan di bagian kulit lainnya. Selanjutnya, lesi di kulit tadi disebut erythema multiforme.  Namun ternyata erythema multiformebukanlah satu-satunya gejala pada kedua bocah itu, karena masih ada gejala- gejala lain di luar kejadian erythema multiforme (EM), antara lain: lesi yang lebih parah daripada EM, demam tinggi terus menerus, dan kulit yang mengering. Akhirnya duo dokter itu menyadari bahwa ada sejenis penyakit kulit lain yang penyebabnya tidak diketahui, yang kemudian sekarang disebut Stevens-Johnson Syndrome (SJS) sebagai dedikasi terhadap “penemu”nya.

Apa saja gejala SJS?

aneka gejala pada SJS

Gejala awalnya berupa demam, lemah, sakit jika menelan, nyeri otot, dll, yang sangat bervariasi. Kemudian timbul lesi pada kulit berupa bintik2 seperti kulit melepuh hampir di seluruh tubuh. Selain itu timbul peradangan pada berbagai membran mukosa (selaput lendir), mulai dari mulut, membran hidung, anus dan rektum, vulva dan vagina, dll. Mata juga menjadi salah satu sasaran penyakit ini dengan terjadinya pembengkakan, radang conjunctiva, dll, yang bahkan jika cukup berat dapat menyebabkan kebutaan. Penampilan klinisnya memang cukup “mengerikan”, demikian pula dampaknya, bisa fatal jika tidak mendapat penanganan yang tepat.

Apa penyebabnya?

Penyebabnya pada umumnya tidak diketahui dan sulit diprediksikan sebelumnya, namun pada umumnya berkaitan dengan respon imun tubuhyang berlebihan terhadap zat asing. Hampir seperti reaksi alergi, tetapi bentuknya khas dan lebih berat. Secara patofisiologi, mekanisme terjadinya alergi tidak sama dengan mekanisme SJS, dalam hal antibodi yang terlibat dan mediatornya.  Jika reaksi alergi “biasa” melibatkan antibodi imunoglobulin E (IgE), SJS melibatkan IgG dan IgM dan merupakan reaksi imun yang kompleks.  Beberapa obat dilaporkan dapat menyebabkan reaksi SJS, terutama adalah obat-obat anti inflamasi non steroid (NSAID) dan golongan sulfa.  Selain itu unsur makanan, cuaca, infeksi (jamur, virus, bakteri) juga didiuga dapat merupakan faktor penyebab. Aku sendiri pernah mendapat cerita dari seorang mahasiswa yang pernah mengalami SJS akibat penggunaan obat natrium diklofenak, suatu obat anti radang. Sedangkan teman yang me-request tulisan ini, putrinya mengalami SJS karena penggunaan parasetamol. Sulit untuk diprediksi sebelumnya jika belum kejadian.

Bagaimana pengatasannya?

Tidak ada obat yang spesifik untuk mengatasi SJS, sehingga pengobatannya adalah berdasarkan gejala yang ada. Umumnya keadaan umum pasien cukup berat, hingga perlu diberi cairan dan elektrolit, serta kalori dan protein secara parenteral. Karena infeksi  juga merupakan salah satu penyebab SJS terutama pada anak-anak,  maka diberi pula antibiotik dengan spektrum luas, yang kemudian dilanjutkan dengan antibiotik yang sesuai dengan kuman penyebab. Untuk menekan sistem imun, digunakan pula kortikosteroid, walaupun penggunaannya masih kontroversial, terutama bentuk sistemik. Contohnya adalah deksametason dengan dosis awal 1mg/kg BB bolus, kemudian selama 3 hari 0,2-0,5 mg/kg BB tiap 6 jam. Untuk gatalnya bisa diberi anti histamin jika perlu.  Untuk perawatan lesi pada mata diberi antibiotika topikal. Kulit yang melepuh ditangani seperti menangani luka bakar. Lesi kulit yang terbuka dikompres dengan larutan saline atau Burowi.  Lesi di mulut bisa dimanage dengan antiseptik mulut. Dan jika nyeri bisa diberikan anestesi topikal (info sebagian diambil dari http://www.pediatrik.com/pkb/061022023053-dkjm139.pdf).

Bagaimana pencegahannya?

Jika belum pernah terjadi, sulit untuk mencegahnya karena tidak bisa diprediksikan. Bahkan aku kira Paul si octopuss pun tidak bisa meramalkan hehehe…… Tetapi jika sudah pernah terjadi sekali saja, maka upayakan untuk mengenali faktor penyebab, dan sebisa mungkin menghindar dari faktor penyebab tersebut. Jika disebabkan karena obat, perlu dikenalpasti nama obat tersebut dalam nama generik, dan hindarkan penggunaan obat yang sama dalam berbagai nama paten yang ada. Kadang masyarakat kurang menyadari nama generik obat dan hanya mengenal nama patennya sehingga hanya menghindari obat dengan nama paten tersebut, padahal bisa jadi obat pemicu SJS tersebut terdapat pula pada merk obat yang lain.

Demikian sekilas info tentang SJS, semoga bermanfaat
(https://zulliesikawati.wordpress.com/tag/stevens-johnson-syndrome/)

Pengalaman saya bagaimana?

Dulu, waktu SMP, saya seriiiing sekali migrain. Sakit, nggak tertahan. Dan seorang sahabat yang tau kondisi saya menyarankan ke orang tua supaya diperiksa. Dulu saya tinggal di jeddah. Dan saya lupa gimana ceritanya, saya disuruh periksa di Indonesia. Di solo, tepatnya, karena sekalian saya lebaran di rumah mbah. Saya pergi ke Solo dari Jeddah sendiri. Orang tua nggak ikut mudik. Jadi di Solo saya diurusin saudara-saudara.
*mamen, umur 15 usamah bin zaid udah ikut perang.. Da gw ngurus diri sendiri aja belom bisa..

Nah, di Solo kami ke dokter syaraf. Singkat cerita, beberapa hari sebelum lebaran, dokter memberi saya obat. Saya minum lah ya.. Kalau nggak salah, 2 hari setelah itu, mulai muncul gejala. Awalnya cuma nggak enak badan. Sama gatel kalo ga salah. Terus saya sempet dibawa ke dokter umum. Waktu itu belum tegak diagnosa. Kemudian kami berlebaran dengan riang gembira.

Nah, di keluarga kami, kalo lebaran kan tidurnya ngampar kayak ikan teri noh.. Pas tidur itu saya baru ngerasa, ada yang nggak beres. Semaleman saya sesek, nggak bisa nafas. Saya nggak bisa tidur. Demamnya juga masih tinggi. Bibir saya mulai menebal. Mata saya merah. Melihat kondisi yang mengkhawatirkan, keluarga kembali membawa saya ke dokter. Gejala yang paling bikin khawatir itu sesek nafasnya. Dulu pas di dokter saya antara sadar nggak sadar. Kondisi saya kesakitan, dan saya bingung orang-orang ngomongin apaan wkwkwk. Intinya mah saya harus diopname. Itu pertama kali saya dirawat inap. Saya ditangani oleh dokter kulit, namanya dokter Indah. Dan dokter memberi tau, saya kena SJS.

Di rumah sakit, saya diurusi pakde bude paklik bulik.. Masyaallah.. saya terharu sekali dengan perhatian saudara-saudara semua.. Dan waktu itu, saya merasa, insyaallah saya akan baik-baik saja walaupun nggak didampingi orang tua. Kalo ortu harus ke Indonesia mah jauh.. Biarlah nggak apa apa. Tapi ternyata orang tua nggak tega juga ya hehe. Akhirnya Bapak Ibu balik ke Solo gantian. Pertama Bapak. Waktu beliau datang memang kondisi saya lagi parah-parahnya.

Saya nggak bisa buka mulut karena bibir saya nempel. Saya nggak makan sama sekali selama seminggu. Cuma mengandalkan infus aja. Saya demam sampai 41 derajat celcius. Dan pertama kalinya saya merasa takut didatangi malaikat maut hehe.. Kulit saya melepuh total di bagian wajah, badan, dan telapak tangan. Area tangan dan kaki cuma sebagian. Blentong-blentong gitu. Alhamdulillah, mata saya masih Allah lindungi. Jadi saya masih bisa melihat. Kata orang-orang, penampakan saya serem hehe. Saya sampe nggak boleh ke kamar mandi sendiri karena di kamar mandi ada cermin. Pada khawatir saya akan shock kalau saya liat wujud saya di cermin. Tapi.. pada suatu malam, saya mau BAK dan yang nungguin pada tidur. Saya ke kamar mandi sendiri tuh, bawa2 infus sendiri. Dan pas liat cermin saya cuma yang "oh..." gitu doang. Alhamdulillah biasa aja kok. Mirip Mak Lampir di sinetron Misteri Gunung Merapi wkwkwk. Cuma kalo mak lampir kan warna kulitnya kehijauan.. Kalau aku mah hideung... hehehe. Item2 luka bakar gitu.

Yang dulu paling bikin gak nyaman adalah waktu perawat dateng bawa suntikan wkwkwk. Saya disuntik sehari 5 kali bok.. Selama seminggu.  Bersyukur banget dah kalo suntikannya dimasukin lewat infus wkwkwk.

Nah, alhamdulillah setelah seminggu dirawat, saya sudah boleh pulang. Alhamdulillah udah bisa minum. Makan bisa yang lembut. Dulu saya pulangnya ke rumah Mbah di Solo. Nah, gantian tu waktu itu. Bapak ke Jeddah, Ibu ke Solo. Qadarullah, kan mendekati musim haji juga. Ibu ke Solo bisa sekalian nyiapin perlengkapan simbah-simbah yang mau berangkat bareng ke Jeddah, sekalian haji.

Kalau menurut saya, masa pemulihan ini sebenernya yang cukup berat. Saya lemees banget. Kayak hidup segan mati tak mau gitu. Merasa nggak produktif *assek.. Kalau menurut dokter, pemulihannya emang lama. Lemes-lemes akan hilang setelah sebulan, dan kondisi kulit bisa 6 bulan atau lebih. Dan berhubung mulut saya udah bisa membuka, perut saya yang kelaperan selama seminggu minta dijejelin makanan. Jadi saya makaaaan terus. Udah mana sodara2 pada nanya, pengen makan apa. Akhirnya gendutlah saya wkwkwk.

Mungkin banyak sanak saudara yang pas nengokin saya ngerasa kasian banget ya. Tapi buat saya, alhamdulillah.. sakit itu jadi salah satu titik balik perjalanan hijrah saya. Alhamdulillah Allah masih ngasih hidup.. Sempet ada yang menyalahkan dokter saraf yang meresepkan obat. Tapi sudahlah.. Dokter manapun nggak ada yang tau kalau saya alergi obat itu (saya alergi asam mefenamat). Dan wallahi, musibah yang mendekatkan kita kepada Allah itu anugrah yang priceless banget lah.. Tak ternilai.

Dulu waktu saya masih dirawat, ada seorang Bapak pembesuk, yang saya nggak kenal, bilang "orang semakin beriman ujiannya semakin berat..". Ah itu mak nyes sekali buat saya. Bukan.. Bukan karena saya merasa iman saya sudah tinggi.. Tapi karena Allah memberi saya kesempatan luar biasa untuk menghapus dosa.

Sakit banget? Iya.. Tapii.. sakit itu nggak seberapa.. Sangat sangat sangat tidak seberapa dibanding dosa-dosa saya di masa lalu sejak saya baligh sampai kejadian itu. Entah berapa butir rambut per detik yang tidak tertutup. Entah berapa gunjingan yang tak terkontrol. Entah berapa adzan yang terlalaikan.. Entah berapa gunung dosa yang saya tidak merasa itu dosa dan tidak mentaubatinya.

Alhamdulillah, sekarang, 15 tahun dari kejadian itu saya nggak ngerasa sisa-sisa sakit yang dulu. Kulit yang belang2 masih ada sih. Tapi dikiiit. Dan alhamdulillah nggak pernah kambuh lagi. Semoga nggak pernah kambuh lagi aamiin..

2 komentar:

  1. Hai, kak! aku skrg jg di diagnosa SJS oleh dokter. tapi alhamdulillah ga sampe dirawat inap hehe, jadi ya perawatan sendiri lah dirumah. aku mau tanya, kemarin benar2 hilang merah2 dan bengkaknya berapa lama ya kak?

    BalasHapus
    Balasan
    1. Subhanallah.. Semoga cepet pulih ya.. Alhamdulillah nggak sampai rawat inap..

      Kalau aku hilang bengkaknya sebulanan kak.. 6bulan gitu udah lumayan samar. Tapi kalo diliat dari deket tetep keliatan. Kalau bener2 hilang bekasnya sampe bertahun-tahun. Harus sabar emang ya hehe

      Hapus